Down Syndrome International (DSI) službeno je odredio 21. ožujka kao Svjetski dan osoba s Down sindromom, s ciljem upoznavanja i senzibilizacije javnosti o problemima i izazovima s kojima se svakodnevno susreću osobe s Down sindromom i članovi njihove obitelji. Datum simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom. Ujedinjeni narodi (UN) 10. studenog 2011. godine prihvatili su predloženu rezoluciju i donijeli odluku kojom se 21. ožujka obilježava i kao Međunarodni dan osoba s Down sindromom. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podršku zaštiti prava osoba s Down sindromom u cijelom svijetu, a posebice u zemljama u razvoju. Ove godine središnja tema je „Zajedno protiv usamljenosti“ s naglaskom na podizanje svijesti o visokim stopama izolacije s kojima se suočavaju osobe s Downovim sindromom, uz istovremeno aktivno zalaganje za istinsko uključivanje u zajednicu, povećane društvene veze te uklanjanje prepreka na radnim mjestima i u školama. Cilj je boriti se protiv društvene izolacije koja neizmjerno utječe na osobe s intelektualnim teškoćama i njihove obitelji te poticati društvo da njeguje osjećaj pripadnosti i povezanosti.
Biti prisutan nije isto što i biti uključen
Usamljenost nije izbor, javlja se kada ljudi nemaju podršku tijekom uspostavljanja i održavanja veza s drugim ljudima. Svatko se ponekad osjeća usamljeno i upravo zbog toga treba razgovarati o toj temi jer osobama s Down sindromom i njihovim obiteljima je izrazito bolno iskustvo biti sam i bez podrške. Usamljenosti utječe i na naše mentalno i tjelesno zdravlje, mogu izazvati da se ljudi osjećaju tjeskobno ili depresivno. Usamljenost može biti uzrokovana i stigmom i diskriminacijom. Biti prisutan nije isto što i biti uključen. Prema istraživanju iz 2024. godine navodi se kako se 39 % osoba s intelektualnim teškoćama osjeća usamljeno, u usporedbi s 14 % osoba bez invaliditeta (Bishop, Llewellyn i Kavanagh, Australia). Drugo istraživanje ukazuje kako su osobe s intelektualnim teškoćama sedam puta sklonije usamljenosti nego šira zajednica (Mencap, UK). Usamljenost je i pitanje ljudskih prava. Konvencija UN-a o pravima osoba s invaliditetom odnosi se na povezanost s drugim ljudima i pripadnost.
Odgovor je prava inkluzija!
Stoga je i ovogodišnja tema „Zajedno protiv usamljenosti“ odgovor na pitanje kako izbjeći izolaciju i stigmatizaciju – potrebna je prava inkluzija! Borba za ta prava ključni je način na koji se „Zajedno borimo protiv usamljenosti“:
Život u zajednici – Sklapanje braka, uspostavljanje veza i biti dio obitelji – Pohađanje inkluzivne škole – Imati inkluzivan posao – Sudjelovanje u kulturnom životu, sportu i igri
Imati snažne, podržavajuće i smislene odnose s prijateljima, obitelji i partnerima. Biti istinski uključen u škole, poslove i život zajednice. Ne samo „biti tamo“, već sudjelovati. Osjećati se dobrodošlo i cijenjeno, pridružiti se i biti zaštićen od stigme.
Dobar sustav podrške podrazumijeva upravljanje – zakoni i politike usmjerene na dizajn, implementaciju i nadzor adekvatnog i prilagođenog sustava podrške. Treba se temeljiti na ljudskim pravima i uključivati osobe s invaliditetom u svim fazama izrade, provedbe i praćenja. Informacije i dostupne podatke koji su važni za razumijevanje prepreka s kojima se osobe s invaliditetom suočavaju kao i o individualne potrebe za podrškom koje imaju osobe s Down sindromom. Socijalna zaštita – potpore vlade, poput novca ili usluga. To bi trebalo pokriti dodatne troškove povezane s invaliditetom s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom i njihove obitelji.
Prema Registru osoba s invaliditetom Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ) danas u Hrvatskoj žive 2.183 osobe s Down sindromom.
Otprilike 8 % svih kongenitalnih anomalija čine Down sindroma, a procjene ukazuju kako se danas u svijetu rađa prosječno jedno dijete s Down sindromom na 1.000 živorođenih. Javlja se kod ljudi svih rasa I socioekonomskog statusa. Kao najčešći predisponirajući rizični čimbenik za pojavu Down sindrom spominje se dob majke. Poznato je da kod žena iznad 35 godina starosti postoji veća vjerojatnost, rizik se s godinama povećava, do 40. godine. Budući da se zbog današnjeg ritma života mladi parovi odlučuju imati djecu sve kasnije u životu, očekuje se povećanje broja slučajeva sindroma Down. No potrebno je reći da oko 80 % djece sa sindromom Down imaju majke koje su mlađe od 35 godina. Nacionalni programi prenatalnog probira na Downov sindrom provode se u mnogim europskim zemljama. U posljednja dva desetljeća njihove su se metode detekcije značajno promijenile, od 49 % utvrđenosti ovog poremećaja došlo se čak do 70 %.
Rana intervencija
Djeca s Down sindromom uključena u programe rane intervencije uče prave stvari u pravom trenutku na pravi način. Rana intervencija je pažljivo planirano i individualno usmjereno učenje u vrlo ranom razdoblju djetetova života, odmah nakon što su utvrđene određene teškoće kod djeteta i/ili je postavljena dijagnoza. Zbog navedenih razloga je poželjno što ranije dijete uključiti u program rane intervencije, po mogućnosti već u prvih šest do osam tjedana života. Program izvode specijalisti rane intervencije, edukacijski rehabilitatori i logopedi s dodatnom edukacijom iz područja rane intervencije. Ovisno o dodatnim teškoćama i potrebama obitelji, uključuju se i drugi specijalisti (psiholozi, oftalmolozi, fizijatri, audiolozi i dr.). U početku poticajno je i poželjno provoditi program unutar obitelji. U grupni rad se djeca uključuju s 18 mjeseci i to polako, u rad manje skupine djece sa sličnim teškoćama, a zatim u redovne predškolske ustanove pod supervizijom specijalista za ranu intervenciju.
Cilj rane intervencije je omogućiti djetetu da što bolje razvije svoje mogućnosti i dobije iskustva koja su mu potrebna tako da se djetetova okolina uredi da:
- potiče cjelokupan djetetov razvoj,
- budi njegovo zanimanje i pažnju,
- potiče dijete da što aktivnije sudjeluje u interakciji s okolinom.
Također, uključivanje u program rane intervencije pomaže i osnažuje roditelje. Rana intervencija je sveobuhvatna psihološka, edukacijska i rehabilitacijska pomoć i podrška roditeljima. Uz adekvatnu podršku, informacije i usvajanje tehnike podučavanja roditelji se osjećaju sigurnijim i kompetentnijim u odgajanju svog djeteta te udovoljavanju njegovih posebnih potreba u obiteljskoj okolini.
Obrazovanje bez diskriminacije
Djetetu s Down sindromom treba dati mogućnost da uz pomoćnika u nastavi krene u školu te tako ostvari pravo na obrazovanje, stjecanje novih spoznaja i znanja. Dobivanje mogućnosti školovanja u redovitom obrazovnom sustavu ovisi o dovoljno ranoj stručnoj intervenciji (edukacijsko-rehabilitacijskom tretmanu) koju je dijete prošlo, stečenim vještinama i znanju, te o pripremljenosti za školu.
Preduvjeti integracije/inkluzije djece s Down sindromom su:
- rana intervencija, kontinuirani rad s djetetom,
- priprema ustanova za boravak i školovanje djece,
- edukacija odgajatelja i učitelja o specifičnostima u radu s djecom,
- zakonska regulativa (zakoni, pravilnici),
- podrška lokalne zajednice.
Šarene čarape za „djecu sunca“
Svakako podržite akciju Šarene čarape radi skretanja pozornosti javnosti na probleme s kojima se suočavaju osobe s Down sindromom i njihove obitelji! Simbol šarenih čarapa predstavlja različitost, a nikako nemogućnost osoba s Down sindromom da ne mogu upariti čarape. Neka različitost bude naša snaga i naše bogatstvo. Sjetimo se „djece sunca” i češće, a ne samo 21. ožujka, i potrudimo se svi zajedno da se osjećaju vrijednima i posebnima, jer oni to i jesu!
“Sunce ne pravi nikakve razlike. Njemu je svaki čovjek simpatičan. Gdje sja sunce srca,
tu je svaki čovjek vrijedan truda.”, Phil Bosmans